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#maladiesrares

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Perdre le nord... Ou trouver sa tribu 🎯🦓💪🏼 #zebrastrong #EDS #SED #maladiesrares #rarediseases #RQMO #invisibleillnesses
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Perdre le nord... Ou trouver sa tribu 🎯🦓💪🏼 #zebrastrong#EDS#SED#maladiesrares#rarediseases#RQMO#invisibleillnesses#zebrastrong

Buscar conhecimento e informar com excelência ❤️ To seek knowledge and inform with excellence ❤️ Chercher la connaissanc
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Buscar conhecimento e informar com excelência ❤️ To seek knowledge and inform with excellence ❤️ Chercher la connaissance et informer avec excellence❤️#HNRNPH2#mutations#fisioterapia#love#raredesease#doencasraras#maladiesrares#

Nuit pourrie.
⏰Un peu de difficulté à m’endormir, mais pas trop... je réussis vers 0:30.
⏰Me réveille à 4h avec mon alar
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Nuit pourrie. ⏰Un peu de difficulté à m’endormir, mais pas trop... je réussis vers 0:30. ⏰Me réveille à 4h avec mon alarme pour prendre ma cortisone, ce que je fais chaque nuit sans trop me réveiller... mais là, douleur à la poitrine, impossible de respirer. Ayant eu quelques difficultés respiratoires, mucus et douleurs depuis la chirurgie, j’ai eu un peu d’inquiétudes... jusqu’à ce qu’il devienne très évident que c’était « que » le retour de la costochondrite (c’était plus centré sur le sternum qu’à l’habitude, sinon j’y aurais pensé tout de suite). Donc, direction sofa. ⏰Mais j’avais trop la nausée pour prendre l’antidouleur. Ai-je une baisse de cortisol? 🤔 Je dois prendre ma pression. Sors la machine : plus de batteries! D’accord, je vais au moins prendre ma saturation en oxygène! ⏰En m’étirant le bras pour le prendre, je me disloque l’épaule (celle qui est 100% instable et qu’on doit opérer). AOUUCH! J’ai réussi à ne pas crier et la replacer sans devoir réveiller mon chéri, ouf! ⏰Mais j’ai eu ma confirmation : tu sais que tu es en manque de cortisol quand ton pouls est à 59 immédiatement après une dislocation (avant que ce soit replacé!), alors que le coeur pompe l’adrénaline sous l’effet de la douleur. 🤷‍♀️ ⏰J’ai croqué ma médication et mon pouls est remonté dans les 80 comme par magie (et ma nausée est partie). Encore une crise surrénalienne évitée. #ehlersdanlos#adrenalinsufficiency#addisons#insuffisancesurrenalienne#maladieinvisible#invisibleillness#maladiesrares#raredisease#maladiechronique#chronicillness #zebrastrong#potsie#spoonie#costochondritis#postop#postsurgery#bpmachine#pulseoximeter#painsomnia#ouchsomnie#douleurchronique#chronicpain#pain#douleur

⛬ Le plein d’énergie ⛬

Encore un vieux Charley d'il y a presque deux ans, mais toujours d'actualité (surtout pour les d
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⛬ Le plein d’énergie ⛬ Encore un vieux Charley d'il y a presque deux ans, mais toujours d'actualité (surtout pour les douleurs ) : On peut passer sa vie à lutter, contre les autres, contre ses maladies, contre le mauvais sort etc etc. Mais nous pouvons aussi décider de ne pas user notre énergie dans ce qui ne peut être changé. Autrement dit, si on peut changer les choses, changeons les, sinon, lâchons-prise ! Lâcher-prise n’est pas un acte de soumission, mais le refus d’être limité et défini par ce qui nous crée de la souffrance. Nous ne sommes pas que cela, nous sommes plus que cela. L’art de la relation, c’est de voir en l’autre, en chacun, sa dimension de perfection qu’il porte, souvent cachée, déjà en lui. Mais nous pouvons pratiquer de la même manière avec nous-même ! #BDCharley#bandedessinee#bandedessinée#bd#HistoireCourte #InstaBD#maladie#maladierare#maladiechronique#maladieinvisible#maladieautoimmune#maladiesrares#maladies#maladieschroniques#maladiesautoimmunes#fibromyalgie#vivreavecfibromyalgie#dysphonie

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale contre la Douleur.
Grâce au travail de l'association @sosdesmoide, de nombreux ce
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Aujourd'hui, c'est la journée mondiale contre la Douleur. Grâce au travail de l'association @sosdesmoide,de nombreux centres de soins proposent des consultations d'algologie (anti douleurs) aux patients atteints de tumeur Desmoïde. Parlez en à votre oncologue ! Et relisez notre article sur la Douleur dans le journal 41 de l'association disponible sur le site de #sosdesmoïde: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/396623-publications #tumeurdesmoïde#desmoid#desmoidtumor#association#solidarite#maladiesrares#tumeur#sarcome@alliance_maladies_rares @eurordis

De l'Amour, de la solidarité, de la poésie, un joli cocktail romantique offert par @sunra_ 
La toile est à gagner en par
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De l'Amour, de la solidarité, de la poésie, un joli cocktail romantique offert par @sunra_ La toile est à gagner en participant à la #tombola! 2€ au profit de la recherche sur la #neurofibromatose Alors rendez vous à la foire de Montpellier @foiredemontpellier #igersmontpellier #montpelliernow #Montpellier #solidarité #streetart #graffiti #artist #art #maladiesrares

Aujourd'hui, c'est journée séminaire pour les membres actifs de l'association SOS Desmoïde !
#sosdesmoïde #tumeurdesmoïd
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Aujourd'hui, c'est journée séminaire pour les membres actifs de l'association SOS Desmoïde ! #sosdesmoïde#tumeurdesmoïde#desmoid#desmoidtumor#association#solidarite#maladiesrares#tumeur@desmoidfoundation@desmoidcanada@tumor_desmoide@alliance_maladies_rares@eurordis

Des participants nombreux et attentifs alors que le Dr Emmanuelle BOURRAT (Hôpital Saint-Louis) évoque la problématique
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Des participants nombreux et attentifs alors que le Dr Emmanuelle BOURRAT (Hôpital Saint-Louis) évoque la problématique du cuir chevelu chez les personnes atteintes d’ichtyose apres qu’Anne AUDOUZE, Présidente de l’AIF, ait ouvert l’AG par un hommage à Janou CORRE, ancienne présidente de l’ANIPS, décédée cette année. #ichtyose#ichthyosis#ichthyosisawareness#aif#associationichtyosefrance#evry#maladiesrares#maladiesraresdelapeau#genodermatoses

Notre troisième et dernière planche sur les caractéristiques principales du SPW. La suite la semaine prochaine 😊
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Notre troisième et dernière planche sur les caractéristiques principales du SPW. La suite la semaine prochaine 😊 On attend vos retours ! BEAUCOUP de fautes se sont cachées parmi les slides de cette planche. Sauras-tu les retrouver ?🤔😁 #praderwillisyndromeawareness#praderwillisyndrome#praderwilli#maladierare#maladiesrares#handicap#vulgarisation#comics

La voici la voilà notre toute première planche sur le SYNDROME DE PRADER-WILLI 🤗 N'hésitez à nous faire des retours et à
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La voici la voilà notre toute première planche sur le SYNDROME DE PRADER-WILLI 🤗 N'hésitez à nous faire des retours et à partager au maximum pour que plus de personnes puissent connaître ce syndrome méconnu, et que certaines personnes puissent se sentir reconnues. Merci 😍 #praderwilli#praderwillisyndrome#praderwillisyndromeawareness#maladierare#maladiesrares#handicap#illchildren#comics#vulgarisation

#atelier4 des vacances scolaires de Bibou
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Les personnes en arrêt maladie ou en situation de handicap et qui sont chez
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#atelier4des vacances scolaires de Bibou . Les personnes en arrêt maladie ou en situation de handicap et qui sont chez elles peuvent accueillir un Bibou. Oui, oui 😊 . Les bénéfices de la compagnie des animaux ne sont plus à démontrer (cela fera partie bientôt de toute une semaine de communication, on y reviendra 😉) . N’oublions pas tous les propriétaires d’animaux qui, de part un problème de santé, ne peuvent pas promener leur chien ponctuellement ➡️ En inscrivant leur Bibou sur mon-bibou.fr, ils trouveront un voisin prêt à leur rendre service 👍🏼 . Pour toutes ces raisons, rejoignez la #biboucommunaute😁 . #gardeanimaux#petsitting#petsitter#solidarité#handicap#maladieschroniques#maladiesrares#maladiesautoimmunes#maladies#accidentdelavie

A l'Institut Imagine, Jean-Michel Rozet étudie les malformations oculaires congénitales et les maladies dégénératives du
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A l'Institut Imagine, Jean-Michel Rozet étudie les malformations oculaires congénitales et les maladies dégénératives du nerf optique et de la rétine. . Son laboratoire compte à son actif l’identification de nombreux gènes de maladies comme l’amaurose congénitale de Leber, la plus précoce et sévère de toutes les maladies dégénératives de la rétine, la maladie de Stargardt, apparentée aux très fréquentes dégénérescences maculaires liées à l’âge (DMLA), la maladie de Kjer et autres neuropathies optiques, la microcorie congénitale, une maladie extrêmement rare du développement de l’iris et une modèle d’étude du glaucome. . Pour en savoir plus, cliquez sur le lien en bio ;) ~ #maladiesgénétiques#maladiesrares#recherche#science#chercheurs#research

Sclérose tubéreuse de bourneville

Voilà le nom que porte la maladie génétique de Nathan,

elle fait partie des 7000 mal
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Sclérose tubéreuse de bourneville Voilà le nom que porte la maladie génétique de Nathan, elle fait partie des 7000 maladies rares existant dans le monde et est incurable, en France c'est plus de 10000 personnes atteintes. Cette maladie du à la mutation des gènes TSC1 ou TSC2 provoque la formation de tumeurs begnine au niveau du cerveau, des yeux, du coeur, des poumons, de la peau et des reins. Le pronostic et l'évolution n'est pas possible à prédire lors du diagnostic car elle atteint tous les malades d'une manière différente même des vrais jumeaux. Les atteintes sont le plus souvent neurologiques : 85% des personnes atteintes souffrent d'épilepsie, avec une large majorité qui débute avant 2 ans sous forme de spasmes infantiles (type d'épilepsie). On observe aussi une atteinte nephro : 90% va développer des angiomyolipomes (tumeurs aux reins) au cours de la vie. Ce qui prends aussi de place dans cette maladie sont les troubles du comportement : anxiété, dépression, auto mutilation, troubles du sommeil, trouble du spectre autistique chez plus de la moitié, etc Les professionnels de santé nécessaires pour le suivi et les prises en charges sont multiples (médecins de divers spécialité/kiné/psychomot/ergo/orthophoniste etc), beaucoup de pro ne connaissent pas (encore ^^) cette maladie Je vous détaillerais dans un post demain comment nous avons appris la maladie, les conséquences pour Nathan, et une partie de notre quotidien mais aussi ce que nous avons traverser depuis 6 ans de lutte J'en profite pour vous inviter à regarder en story permanente l'onglet STB ou il y a des infos ainsi que l'association ASTB si vous le souhaitez ♡ Alors vous connaissiez la STB ? Comment ?

Eh voilà!
On est rendus là. 
Nenon, j’ai pas 80 ans, juste 40... C’est-tu laid pareil?! 🤮 Pourquoi les aides à la mobili
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Eh voilà! On est rendus là. Nenon, j’ai pas 80 ans, juste 40... C’est-tu laid pareil?! 🤮 Pourquoi les aides à la mobilité et d’accessibilité doivent-ils obligatoirement être laids et beiges?! On aurait pu avoir une couleur différente pour la « housse » en cuirette (vert, blanc, rouge ou bleu... et déjà, pas de jolies couleurs, sans compter que le reste de la chaise aurait pas été mieux!) : plus de 600$ d’extra! Ridicule. Faut pas être pressé, et c’est un dur coup au moral... mais ça va me permettre d’aller dehors lors des mauvaises journées, de sortir après ma chirurgie à la cheville, de descendre en sécurité au retour de traitements, chirurgies ou activités qui m’affaiblissent. Ce n’était pas vraiment un choix, plutôt une nécessité; ce sera définitivement un plus... mais c’est clair que j’aurais préféré ne pas en avoir besoin 🤷‍♀️ #fautcquyfaut#whatmustbe#stairlift#monteescalier#40goingon80#maladiesrares#maladiechronique#chronicillness#rarediseases#handicap#safetyfirst#babewithamobilityaid#ehlersdanlos#adaptationdomicile#accessibility#zebrastrong#potsie#spoonie

Une nouvelle campagne commence, nous comptons sur vous ! #MaladiesRares #Téléthon2019 #ToujoursPlusHaut #teamtelethon #t
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Une nouvelle campagne commence, nous comptons sur vous ! #MaladiesRares#Téléthon2019#ToujoursPlusHaut#teamtelethon#telethon_stservant

Phase 4 ✅ - attendre que le corps accepte  l’appareil. - récupérer des deux anesthésistes. - commencement du sevrage des
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Phase 4 ✅ - attendre que le corps accepte l’appareil. - récupérer des deux anesthésistes. - commencement du sevrage des médicaments plus nouveaux traitement. - mes premiers pas dehors. - apprendre à utiliser le boîtier . Voilà le combat continue même si il y a des haut et des bas cela reste en bonne voie. Un grand merci à femme qui me soutiens dans ce moment difficile et merci à mes amis. #syringomyelia#syringomyelie#garderlemoral#herniediscale#nerf#maladienerveuse#traitementlourd#maladiesrares#combat#fatigue#nerienlacher#electrostimulation#bicêtre#soins#operationneurochirurgicale #hospital#courage

Comme tous les ans notre association sera présente sur la Foire Expo de Montpellier du vendredi 11 octobre au lundi 21 o
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Comme tous les ans notre association sera présente sur la Foire Expo de Montpellier du vendredi 11 octobre au lundi 21 octobre. Nous y tenons le vestiaire afin que vous puissiez profiter au mieux de cet événement. Au delà de ce service, nous sommes là afin de vous sensibiliser à la Neurofibromatose de type 1, notre combat depuis 9 ans maintenant, mais essayons également de récolter un maximum de fonds pour la recherche de solutions thérapeutiques. Durant toute la durée de la foire nous organisons une tombola avec de nombreux lots à gagner. Cette Année nous avons l'immense honneur de recevoir Sunra, street artiste Montpellierain, bien connu pour ses œuvres romantiques et engagées. Il réalisera une toile sur le thème phare de cette année: New York. Nous espérons vous voir nombreuses et nombreux participer à la tombola et peut être gagner les nombreux lots offerts par le guide Prestige , mais aussi et surtout la toile de Sunra! 2€ le ticket de tombola, achat uniquement sur le stand de l'association. Tirage au sort le lundi 21 octobre à 17h. @sunra_@bons_plans_montpellier @igersmontpellier@claapfr @hellomontpellier_mouv@montpelliernow @montpellierstreetart@foiredemontpellier #streetart #solidarité #endNF #NF1 #maladiesrares #igersmontpellier

Faites un don pour le Téléthon dans votre club .
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Faites un don pour le Téléthon dans votre club . #telethon #lorangebleuefrance #lorangebleuegrandvilliers #don #myopathie #maladiesrares

On fait un ptit coucou aux organisateurs des @halliennales pour l'ambiance - qu'on m'a raconté - mais je m'inquiétais pa
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On fait un ptit coucou aux organisateurs des @halliennalespour l'ambiance - qu'on m'a raconté - mais je m'inquiétais pas sur ça. N'étant pas là j'ai quand même voulu relancer le challenge "j'aime j'aime pas" en langue des signes qui avait eu son p'tit succès au Salon du livre 2019 ! Notre envoyé spécial @vanessa.oym a réussi à faire sa première vidéo avec un auteur et quel auteur n'est ce pas ? Maman géniale, auteur de beaucoup trop de livres à lire et à relire (noss head, Felicity atcock) et vendeuses de grimaces N'ayant pas réussi à le faire au salon, sa mission était de faire le challenge avec @sophiejomainaucun doute sur le fait qu'elle serait emballée, on le sait tous elle a un cœur gros comme ça. Et puis vu ses dernières aventures j'ai envie de dire ça fait du bien de voir son sourire et je me suis dit que ça te ferait du bien de le partager ! Avec des signes c'est encore mieux ! Merci ma belle d'avoir participé aussi ! Désolé pour la décapitation c'est pas moi c'est Instagram !! (Ça avait aussi coupé maxime tu vois que tu es grande) On me dit dans l'oreillette que ce serait pas la dernière ! A vous les studios ! @unkapart@maximegillio href='https://insta01pho.com/tag/partage' title='partage Instagram photos and videos - insta01pho.com'>#partage#openyourmind#oym#initiation#languedessignes#lsf#signlanguage#challenge#cadeaux#apprentissage#troubledulanguage#autisme#trisomie21#maladiesrares#jailmejaimepas#halliennales#auteurquisignent

Bonne chance à notre super parrain @teddyriner pour le Grand Slam de Brasilia aujourd'hui ! C'est une étape de plus sur
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Bonne chance à notre super parrain @teddyrinerpour le Grand Slam de Brasilia aujourd'hui ! C'est une étape de plus sur la route de #Tokyo2020.Toutes les équipes de l'Institut Imagine sont derrière lui !👨‍🔬👩‍🔬 Allez Teddy ! 💪👏 ~ #JudoBrasilia#maladiesgénétiques#maladiesrares#recherche#science#doctorant#postdoctorant#scientist

Merci 🙏 @courirpourlespoic  qui a porté encore une fois les couleurs de l'association lors du Marathon de Lyon en relais
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Merci 🙏 @courirpourlespoic qui a porté encore une fois les couleurs de l'association lors du Marathon de Lyon en relais. Bravo aux courageux coureurs 👏👏👏 #courirpourlespoic#coursesolidaire#maladiesrares#poic#marathon#lyon#merci

I always felt this was a great analogy.
Except now I also live with corneal ectasia (similar to keratoconus) and most of
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I always felt this was a great analogy. Except now I also live with corneal ectasia (similar to keratoconus) and most of this is true... and it’s so disheartening... 🦓 I have severely bad eye sight (officially visually impaired) and need glasses, except glasses don’t work. 🦓 Many people don’t believe I have bad eye sight. 🦓 I get judged for it and many people believe I exaggerate or fake it (after all, I could see perfectly well 2 years ago and it’s not obvious! Plus, I do wear glasses most of the time so it must mean I see good with those on, right?). 🦓 I have difficulty working, reading or writing. 🦓 Some doctors didn’t believe me, most don’t realize the severity of the situation... A friend just last week laughed when I said I was losing my eye sight and I wasn’t sure anymore if the surgeries were a success... I know it’s because he didn’t understand what it all meant (and it wasn’t the time or place to explain), but it hurt. It’s just crazy how invisible illness always ends up the same. And how that example I used to love so much to explain living with EDS now hits a bit too close to home... #rarediseases#maladiesrares#cornealectasia#keratoconus#ectasiecorneenne#maladieinvisible#invisibleillness#maladiechronique#chronicillness

Succès pour cette 16 ème édition de la Course des 10000 Maîtres à Bordeaux et belle image d'humanité de concurrents qui
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Succès pour cette 16 ème édition de la Course des 10000 Maîtres à Bordeaux et belle image d'humanité de concurrents qui ont couvert les 10 km en moins d'une heure en tirant un chariot avec une jeune fille handicapée. Bravo et merci à tous ! #sosdesmoïde#tumeurdesmoïde#desmoid#desmoidtumor#sarcome#bordeaux#course#10000maitres#16emeedition#association#solidarite#maladiesrares @alliance_maladies_rares @bordeauxmaville

Francoise Bonichon, oncologue et membre active de l'association @sosdesmoide en train d'expliquer la tumeur desmoïde au
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Francoise Bonichon, oncologue et membre active de l'association @sosdesmoideen train d'expliquer la tumeur desmoïde au public Bordelais venu participer à la course solidaire des 10000 Maîtres. Merci à elle et à tous les participants ! 🤗 #sosdesmoïde#tumeurdesmoïde#desmoid#desmoidtumor#sarcome#association#solidarite#maladiesrares#bordeaux#course#10000maitres#16emeedition@alliance_maladies_rares@eurordis@bordeauxmaville