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#maladiesrares

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Le CRMR Wilson organise ce jour sa réunion annuelle de recherche. Le centre coordonnateur de @hopital_fond_a_rothschild
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Le CRMR Wilson organise ce jour sa réunion annuelle de recherche. Le centre coordonnateur de @hopital_fond_a_rothschildaccueille les centres constitutif (Lyon) et de compétences pour échanger autour des avancées en recherche au bénéfice des patients. #recherche#maladiesrares#centredereference#sante#hopital

🤍 A PARTAGER SANS MODÉRATION 🤍_____________________________________________________________ Petite penser aux malades, a
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🤍 A PARTAGER SANS MODÉRATION 🤍_____________________________________________________________ Petite penser aux malades, a toi, à vous, a nous, à ton ami(e), à un membre de ta famille...... 🙏🏽 _____________________________________________________________ Également aux personnes qui jugent sans comprendre malheureusement. 💉_____________________________________________________________ #maladieinvisible#crohn#maladiedecrohn#maladiechronique#maladieautoimmune#maladiesrares#mici#soutien#combat#fatigue#disease#faith#courage#fibromyalgie#polyarthriterhumatoïde#espoir#traitement#invisible#intestinirritable#intestine#share#instamoment#instapic#ff#partager#instagram#mobilisation#handicap#handicapinvisible#soutien

Retour médecin avec le certificat médical #utmb2020 dans la poche !! #itsgroup #fondationdesmaladiesrares #ensemble #mal
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Retour médecin avec le certificat médical #utmb2020dans la poche !! #itsgroup#fondationdesmaladiesrares#ensemble#maladiesrares#utmb#ultratrailrunner#ultratrail#ultratrailrunning

Vos enfants seront les bienvenus lors de notre assemblée générale du 25 janvier ! Au programme: jeux et activités manuel
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Vos enfants seront les bienvenus lors de notre assemblée générale du 25 janvier ! Au programme: jeux et activités manuelles et créatives avec Jacqueline et Sylviane, bénévoles de l'association "les enfants de Curie" qui prendront soin d'eux toute la journée ! N'oubliez pas de les inscrire en nous envoyant un mail. #sosdesmoïde#tumeurdesmoïde#desmoid#desmoidtumor#association#solidarite#maladiesrares#tumeur#assembleegenerale#institutcurie@alliance_maladies_rares@eurordis@institut_curie

•*•❧❦❧•*• 𝑮𝒂𝒓𝒅𝒆 𝒍𝒆 𝒔𝒐𝒖𝒓𝒊𝒓𝒆 •*•❧❦❧•*•
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Par moment, on a l’impression que la vie s’acharne contre nous! Que on est au fo
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•*•❧❦❧•*• 𝑮𝒂𝒓𝒅𝒆 𝒍𝒆 𝒔𝒐𝒖𝒓𝒊𝒓𝒆 •*•❧❦❧•*• . Par moment, on a l’impression que la vie s’acharne contre nous! Que on est au fond du trou, que jamais on y arrivera... Mais la vie a quelque chose à nous apprendre, rien n’arrive par hasard 🌹 . . Elle nous fait grandir, elle nous permet de changer et de nous remettre en question, à condition de l’écouter, d’essayer de comprendre plutôt que de se braquer ☀️ . . Donc garde le smile, même dans les pires moments, même si tout semble perdu, même si tu pense avoir atteint le fond... . . . #smile#smile😊#follow#instagood#like#photooftheday#happy#beautiful#cute#fun#selfie#life#merefils#maman#instamaman#babyboy#famille#viedemaman#baby#family#fils#maladie#maladierare#maladiesrares#maladies#maladiedemerde#bébémalade

📰 La revue des liens, le rendez-vous hebdomadaire.
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Les images des liens postés la semaine dernière sur @mamyosite Face
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📰 La revue des liens, le rendez-vous hebdomadaire. . Les images des liens postés la semaine dernière sur @mamyositeFacebook(certains posts sont disponibles ici sur Instagram). Vous avez la possibilité de visualiser rapidement le choix éditorial de la semaine écoulée (pratique si vous avez loupé la story de l’article du jour, que vous avez oublié un sujet, etc.). Tous les liens sont cliquables sur @mamyositeFacebook(lien de la page dans la bio) ou vous pouvez retrouver l’article en tapant le titre et le média dans votre navigateur internet. . N’hésitez pas à liker, commenter, vous abonner. Et pour ne rien louper des publications et stories sur Instagram, vous pouvez vous abonner au hashtag #mamyosite. . Itmeans: Press review of the previous week. 📰 📰 📰 📰 📰 #revuedepresse#myosite#myopathieinflammatoire#maladieautoimmune#handicap#maladiechronique#handicapinvisible#myositislife#patients#autoimmunedisease#myositis#myositisawareness#inflammatorymyopathies#maladiesrares#autoimmunedisease#raredisease #autoimmunedisorder#connaitrelesmyosites#medecine#histoire#accessibilite#douche#doucheaccessible#droits#emploi#santé#ecole#education

En 2018 est rapporté pour la 1ère fois le décès par complication #drépanocytaire d'un nourrisson de 16 mois n'ayant pas
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En 2018 est rapporté pour la 1ère fois le décès par complication #drépanocytaired'un nourrisson de 16 mois n'ayant pas bénéficié du dépistage néonatal de la drépanocytose. NOUS DEMANDONS LA GÉNÉRALISATION DU DÉPISTAGE NÉONATAL DE LA #DRÉPANOCYTOSE! #GeneraliserleDepistageDrépanocytose

Votre avis nous intéresse ! Répondez à la nouvelle enquête H-Care de #RareBarometer pour donner votre avis sur les soins
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Votre avis nous intéresse ! Répondez à la nouvelle enquête H-Care de #RareBarometerpour donner votre avis sur les soins que vous recevez pour votre maladie rare : tiny.cc/h-care #maladierare#maladiesrares#raredisease#enquete#medecine#soins

Voici la phrase du mercredi ! Avec certes un petit délai.
Si des phrases similaires vous ont marqué, n'hésitez pas à nou
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Voici la phrase du mercredi ! Avec certes un petit délai. Si des phrases similaires vous ont marqué, n'hésitez pas à nous les envoyer. #ewenlife#maladiesrares#rarediseases

La Filière TETECOU vous souhaite une belle année 2020 !⠀
Pour fêter ça, un petit cadeau : toutes les vidéos de notre 4èm
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La Filière TETECOU vous souhaite une belle année 2020 !⠀ Pour fêter ça, un petit cadeau : toutes les vidéos de notre 4ème Journée Nationale sont disponibles !⠀ #maladiesrares#tetecou2019⠀ https://www.tete-cou.fr/la-filiere/journees-nationales-tetecou/journee-2019

Réflexion du soir : « Papa, je n’arrive pas à dormir. J’ai trop chaud. »,
« Ok bon, alors on va discuter », « j’ai réflé
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Réflexion du soir : « Papa, je n’arrive pas à dormir. J’ai trop chaud. », « Ok bon, alors on va discuter », « j’ai réfléchi, je ne veux pas être pilote d’avion. », « ah oui ... (1ère nouvelle) », « non finalement, je veux être médecin », « d’accord, mais pourquoi ? », « ba pour piquer les bras des petits enfants ! », « 🤨???, et pourquoi les piquer ? », « ba pour vérifier que leurs veines vont biens ! Et pour les guérir ! » #fanconi#fanconianemia#fanconianemiaresearchfund#enfantsmalades#hopital#greffemoelleosseuse#courageux#courage#maladiesrares#filieresantemaladiesrares

Les images des liens postés les 2 dernières semaines sur @mamyosite Facebook.
Vous avez la possibilité de visualiser rap
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Les images des liens postés les 2 dernières semaines sur @mamyositeFacebook. Vous avez la possibilité de visualiser rapidement le choix éditorial des 2 semaines écoulées (pratique si vous avez loupé la story de l’article du jour, que vous avez oublié un sujet, etc.). Tous les liens sont cliquables sur @mamyositeFacebook(lien de la page dans la bio) ou vous pouvez retrouver l’article en tapant le titre et le média dans votre navigateur internet. . J’espère que vous appréciez ce rendez-vous et qu’il vous est utile. N’hésitez pas à liker, commenter, vous abonner. Et pour ne rien louper des publications et stories sur Insta, vous pouvez vous abonner au hashtag #mamyosite. . Itmeans: Press review of the 2 previous weeks. 📰 📰 📰 📰 📰 #revuedepresse#myosite#myopathieinflammatoire#maladieautoimmune#handicap#maladiechronique#handicapinvisible#myositislife#patients#autoimmunedisease#myositis#myositisawareness#inflammatorymyopathies#maladiesrares#autoimmunedisease#raredisease #autoimmunedisorder#systemeimmunitaire#medicament#pharmacie#traitement#lupus#antisynthetasesyndrome#rendrevisible#droits#voyage#accessibilite#etudiant#muscledisease#skindisease

On aimerait pouvoir répondre à tous vos nombreux et gentils messages. Mais c’est clairement pas évident pour nous. C’est
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On aimerait pouvoir répondre à tous vos nombreux et gentils messages. Mais c’est clairement pas évident pour nous. C’est pourquoi nous donnerons des nouvelles régulièrement de César et de sa greffe sur sa page. Nous nous préparons pour une poche de plaquettes à transfuser pour éviter tout risque hémorragique demain au bloc. Elle sera transfusée ce soir. Un gros bilan sanguin pré-greffe a été fait cet après-midi. Le masque meopa, anti-douleur, a permis d’entendre pour maman, 4 fois « je t’aime » ❤️❤️❤️ Également ce soir, nous avons fait la douche préparatoire et une autre demain matin sera à venir. Réveillés à 5h du Matin pour un passage au bloc à 8h, nécessite une bonne nuit de sommeil 😴 Alors bonne nuit et A demain les copains ! #fanconi#fanconianemia#fanconianemiaresearchfund#enfantsmalades#hopital#greffemoelleosseuse#courageux#courage #maladiesrares#filieresantemaladiesrares

Très dur ces jours-ci... Ça va faire une semaine demain que j’ai un gros virus, infection respiratoire. Commencé par un
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Très dur ces jours-ci... Ça va faire une semaine demain que j’ai un gros virus, infection respiratoire. Commencé par un rhume, mais comme toujours c’est devenu une sinusite et bronchite, et conjonctivite à l’oeil gauche depuis vendredi. J’ai des douleurs à la poitrine et au dos depuis hier soir, j’espère que c’est juste la costochondrite et des côtes subluxées et pas une pneumonie... je ne vais pas consulter pour le moment : mes signes vitaux sont ok (ma saturation est un peu basse, je surveille), je réussis à maintenir mon taux de cortisol... avec l’état de ma cheville en prime, aller à la clinique ou à l’hôpital serait vraiment pas idéal. Ironiquement, je me sens mieux que vendredi, moins fiévreuse... mais plus faible et ces douleurs à la poitrine. Surtout, depuis hier soir j’ai une grosse crise de douleurs neuropathiques, du bout des doigts jusqu’aux épaules, des orteils jusqu’aux hanches... et ça implique que mon orteil opérée me fait TRÈS mal (alors que je n’ai plus besoin d’antidouleurs depuis une semaine!). Si seulement nos bobos se coordonnaient, hein?! #maladiesrares#raredisease#ehlersdanlos#addisons#adrenalinsufficiency#insuffisancesurrénalienne#medsforlife#realpeoplesick#conjunctivitis#postop#infection

C'est dans la bonne humeur générale que les Disciples d'Escoffier se sont mobilisés pour les Galettes du Cœur de Saint G
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C'est dans la bonne humeur générale que les Disciples d'Escoffier se sont mobilisés pour les Galettes du Cœur de Saint Germain des Prés. Une nouvelle fois, leur indéfectible engagement va nous permettre de mener à bien nos projets avec la somme de plus de 14000 € récoltée. Un grand merci à vous ❤️ #solidarite#disciplesdescoffier#galettesolidaire#galettesducoeur #maladiesrares#poic#espoir

Une belle réussite pour la vente des Galettes du Cœur des Disciples d'Escoffier normands à Deauville.
C'est un chèque de
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Une belle réussite pour la vente des Galettes du Cœur des Disciples d'Escoffier normands à Deauville. C'est un chèque de plus de 1200€ qui nous a été remis au terme d'une matinée placée sous le signe de la générosité et de la convivialité. Un grand merci à tous pour votre engagement et votre bonne humeur ❤️ #solidarite#disciplesdescoffier#galettesolidaire#galettesducoeur #maladiesrares#poic#espoir

petite lettre a toi ma maladie.
tu es arrivée dans ma vie l'orque je n'avais que 9-10 ans.
tu m'as privé des moments sim
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petite lettre a toi ma maladie. tu es arrivée dans ma vie l'orque je n'avais que 9-10 ans. tu m'as privé des moments simples de l'enfance, de mon enfance les moments entre copines les cours de sports... tu m'as privé de ma passion, de mes rêves. tu m'as pris mon échappatoire qu'était le sport. tu m'as pris mes volonté d'avenir et mes espoirs. tu m'as obligée a quitter mon domicile alors que je n'avais que 14 ans pour vivre nuit et jour à l'hôpital. tu m'as pris mon corps athlétique que j'avais pour lui laisser des séquelles des cicatrices des vergeture encore des cicatrices. tu m'as pris 3 cm de ma taille. tu m'as pris la crédibilité que je pouvais avoir en mexprimant. tu m'as fait arrêter l'école. tu m'as obligée a rentrer dans un système scolaire non reconnu. tu m'as pris et imposer tant de chose que je ne voulais pas et ce depuis très jeune. tu m'as fait crier de colère, hurler de douleur, pleurer à cause de ce sentiment d'injustice. tu m' as fait faire beaucoup de bêtises (trop) . tu as débarqué sans demander permission alors que je n'étais qu'une enfant. et ce pourquoi ? pourquoi être arriver et m'avoir tout pris ? pourquoi ne te stabilise tu pas ? pourquoi continue tu as prendre de la place en ayant pour conséquence ma dégradation ? pourquoi reste tu invisible ? pourquoi ne te montre tu pas ? s'il te plaît montre toi que je sache qui tu es ! que je sache ce qui me ronge ! que l'on trouve une manière de cohabiter et surtout je t'en pris montre toi je n'en peux plus d'entendre que c'est dans ma tête ou que mes examens sont normaux et qu'il n'y a rien car tu es bien la ! alors je t'en pris montre toi 🙏🏻. . #maladieinvisible#maladieinvalidante#sdrc#algoneurodystrophie#algodystrophie#handicapinvisible#maladiechronique#handicapincomprit#douleurschroniques#fibromyalgie#maladiesrares#temoignage#medicaments#krankenpflege#handicap#maladie#patientexperience#errancemédicale

Toute l'équipe EwenLife ainsi que tous les bénévoles EwenLife vous souhaitent une excellente année 2020.
#maladiesrares
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Toute l'équipe EwenLife ainsi que tous les bénévoles EwenLife vous souhaitent une excellente année 2020. #maladiesrares#raredisease

On vous souhaite un joyeux réveillon et une belle année 2020. 
La santé c’est sur 😉
Ici on se repose avant l’entrée à l’
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On vous souhaite un joyeux réveillon et une belle année 2020. La santé c’est sur 😉 Ici on se repose avant l’entrée à l’hôpital le 06 janvier. Le 07 janvier on pose le cathéter de Cesar et on effectue le prélèvement testiculaire afin de préserver sa fertilité. Le 16 janvier il rentre en conditionnement (chambre stérile). Il recevra Une dose de chimio par jour pendant 6 jours afin de mettre à plat sa moelle osseuse. L’objectif est d’accueillir à 100% la nouvelle moelle. Ensuite Repos du guerrier en chambre stérile toujours. Début février, transplantation des cellules souches du cordon ombilical de son petit frère. Et ensuite on croise tout ce qu’on a, que ça prenne et de manière pas trop violente pour Cesar 🙏 Il nous faudra prévoir 2/3 mois à l’hôpital et plusieurs mois sans collectivité. L’école se fera à l’hôpital et à la maison jusqu’à la fin d’année scolaire. En attendant tout virus doit être évité à Cesar pour ne pas contrarier sa greffe. Donc On vit en quarantaine ! 😆 et parfois les journées sont longues #reveillon#fanconi#fanconianemia#maladiesrares#greffedemoelleosseuse#combatdunevie

Chers Membres, Chers  Partenaires, Chers amis,

Je me permets de vous présenter nos meilleurs vœux pour l'année 2020. 
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Chers Membres, Chers  Partenaires, Chers amis, Je me permets de vous présenter nos meilleurs vœux pour l'année 2020.  Au plaisir de vous retrouver,  #syndromedeturner#ensembleonestplusfort#maladiesrares#lecombatdunevie

L’heure est venue de vous présenter mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, pour vous et vos proches. 
Je vous sou
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L’heure est venue de vous présenter mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, pour vous et vos proches. Je vous souhaite évidement une santé la plus stable possible et d’être épanoui(e) malgré les difficultés causées par la maladie. Je vous embrasse. Laeti. ✨ It means: The time has come to offer you my best wishes for this New Year, for you and your loved ones. Of course, I wish you the most stable health possible and to be fulfilled in spite of the difficulties caused by the disease. With love. Laeti. 🎉 🎉 🎉 🎉 🎉 🎉 🎉 #bonneannee#happynewyear#bonneannee2020#happynewyear2020#bestwishes#voeux#voeux2020#mamyosite#mymyositis#myositislife#myosite#myopathieinflammatoire#myosites#myopathiesinflammatoires#maladieautoimmune#maladiechronique#maladiesrares#myositis#myositiswarrior#myositiswarriors#raredisease#chronicillness

Une tempête de neige pour la dernière marche de 2019... que demander de plus 😊❄️🌨 Il est où le bonheur? Il est là! Bonne
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Une tempête de neige pour la dernière marche de 2019... que demander de plus 😊❄️🌨 Il est où le bonheur? Il est là! Bonne année à vous tous, que 2020 soit remplie de bonheur et de santé, mais surtout n'oubliez pas: le bonheur est dans une foule de petites choses... du quotidien 😉 #SED#EDS#maladiesrares#invisibleillnesses#rarediseases#maladiesinvisibles#RQMO#rareiseverywhere#projetalakazou#SEDh#zebre#zebra#zebrastrong#awareness#chronicillness#syndromeehlersdanlos#maladiechronique#ehlersdanloslife#edswellness#compressionwear#hypermobilitysyndrome#edsupport

[Témoignage partie I ] 😴
Pour la première fois le 31 dec 2018 j'osais clairement parler en public du diagnostique d' #hy
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[Témoignage partie I ] 😴 Pour la première fois le 31 dec 2018 j'osais clairement parler en public du diagnostique d' #hypersomnieidiopathiquesur FB, devant famille amis et inconnus. Un bilan de 2018 á 2019 en plusieurs parties . Je n'ai pas peur de dire "je". J'ai défié les préjugés, défié la peur de l'autre, la peur de moi. On court tous après le temps, cette course folle après la montre, les questions sur la vie on se les pose tous. Alors quand du jour au lendemain, votre corps sombre un peu plus chaque jour dans le sommeil, que le temps de veille devient plus court. La question du temps et de la vie revient à vous comme une claque en pleine figure. Un jour , je me suis réveillée en retard. Puis un autre encore plus tard. Puis, dans la journée d'un coup des envies irrépressibles de dormir, comme si on avait mis un somnifère dans mon verre. Le sommeil m'attirait comme un aimant, plus je luttais, plus les vertiges arrivaient. Les journées sont devenues pénibles, dures à vivre, que m'arrive-t-il? S'en suit une course contre la montre....les médecins, les examens. Ceux qui veulent t'envoyer chez le psy car tu dors 17 h à 20h par jour. Ceux qui passent à côté de toi en te laissant là, plongée dans le sommeil. Une alarme incendie, une météorite rien n'aurait pu te réveiller. Une caresse, un tendre baiser . Ou un aigle noir .Rien ne te réveille. Rien ne m'a réveillée . Absolument rien, ou presque.Tu dors et le réveil est difficile. Tu émerges tu es perdue, désorientée tu ne sais pas où tu es. Les repères spacio temporels sont brouillés pendant des heures. Le bruit t'agresse. La lumière t'agresse, tu sursautes dans la rue. Tu as peur de tout car tu es ivre.Ivre de sommeil. #hypersomniacgirl#hi#hypersomnieidiopathique#hypersomnie#hypersomnia#narcolepsy#narcolepsie#maladiechronique#maladiesrares#maladieinvisible#temoignage#fautquonenparle#jedors#kleinlevinsyndrome#solidaires#maladiedusommeil#morphee#jedorstrop#diagnostique#deboutavecunhandicapinvisible#sommeil#belleauboisdormant#cauchemars#teammarmotte#courage#force#vivre